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向日葵兒童全國公益科普巡講!

發布日期:2019年02月18日 動態

據向日葵兒童消息,每年的2月15日,世界各地都會為國際兒童癌癥日(ICCD)進行宣傳活動。作為中國首個關注兒童癌癥的公益組織,“向日葵兒童”在昨天(2月15日)舉行了“國際兒童癌病日”科普論壇暨“專業點燃希望”全國公益科普巡講。

“向日葵兒童”全國公益科普巡講

參加本次巡講的主講嘉賓有:首都醫科大學附屬北京兒童醫院腫瘤科主任王煥民,首都醫科大學附屬北京同仁醫院兒科主任醫師張偉令,首都醫科大學附屬北京兒童醫院腫瘤外科副主任醫生楊維,原美國霍普金斯醫院兒科臨床營養師孫凌霞以及拾玉兒童公益基金會聯合創始人,也是“向日葵兒童”公益項目發起人李治中。

參加本次巡講的主講嘉賓

本次活動也得到了中國研究型醫院學會小兒腫瘤專業委員會和中國抗癌協會腫瘤防治科普委員會的大力支持!

與此同時,向日葵兒童聯合搜狗搜索,為患兒家庭呈現了兒童抗癌百科專區。搜索“兒童腫瘤”“兒童癌癥”將立即直達專區,為您呈現豐富的抗癌百科知識。

下午一點,活動準時開始。本次活動只針對患兒家屬開放,現場座無虛席。

首先,由中國抗癌協會腫瘤防治科普委員會主任委員、我國著名胸外科專家支修益教授為本次科普巡講活動致辭。

支教授首先表示,幾十年來中國兒童腫瘤的科普宣傳相對空白,很高興有“向日葵兒童”這樣的公益科普平臺,專門針對兒童癌癥的防治、診斷與治療來傳播科學信息。他還提到,通過早期診斷并臨床治愈的患兒很多,中國抗癌協會腫瘤防治科普委員會今年也計劃搭建更廣泛的平臺,聯合媒體一起向公眾宣傳科普,及時糾正關于癌癥的謠言,支教授也期待“向日葵兒童”全國公益科普巡講盡快滲透到更多城市,讓更多的家長受益。最后,支教授向現場家長發出鼓勵:坦然面對兒童癌癥,科學治療兒童癌癥!

第一位演講嘉賓是“向日葵兒童”公益項目發起人,深圳市拾玉兒童公益基金會聯合創始人李治中(菠蘿)。作為在美國制藥公司工作了多年的科學家,他為我們分享了兒童癌癥的新藥研究前沿信息。他提到:全球有史以來只為兒童癌癥群體單獨開發了4種新藥,為什么呢?主要還是歐美患者少且分散。兒童癌癥基礎和臨床研究嚴重不足,使得全球再新藥開發的道路上緩慢前行!

李治中博士還提到,目前向日葵兒童聯合上海立聞-普洛麥格實驗室,正在進行家族遺傳性兒童腦瘤檢測。目前已經完成60余例,其中2例MSI-H呈陽性,我們將持續完成200例檢測,這是目前最大規模的兒童腫瘤MSI/dMMR公益檢測計劃。

同時,李治中博士也同現場嘉賓和患兒家長分享了“向日葵兒童”的發展規劃,將長期服務患兒家庭,做好家庭,政府,臨床和科研的鏈接,立足長遠,為中國患兒的治療之路謀福利!

接下來,首都醫科大學附屬北京兒童醫院腫瘤科主任王煥民大夫登臺。王主任從事兒童實體瘤工作30余年,是中國研究型醫院學會兒童腫瘤專業委員會(CRHA-COC)主任委員,中華醫學會小兒外科分會腫瘤學組組長,王主任的演講主題為:兒童常見實體瘤的早診早治。

王主任先向大家介紹了兒童腫瘤的現狀,我國的發病率正以每年2.8%的速度顯著增加,美國僅1.2%,日本僅0.05%,歐洲不到1%(數據來源:《中國腫瘤登記年報》),惡性腫瘤排在我國兒童死亡原因的第二位。

那么,從“早診早治”的主題出發,我們能做些什么呢?王主任說,首先通過科普教育,做好家庭自查。兒童腫瘤會悄然侵犯,但是兒童腫瘤治愈率高于成人腫瘤,并且兒童腫瘤可以長期生存。其次,搭建基層衛生服務系統,兒童保健,建議每1-2年定期做兒童全身超聲檢查。再次,建立良好的診療體系,結合國外先進經驗和國內實際情況,分級診療做詳細規劃實行。

最后,王主任說,目前,兒童中晚期和巨大腫瘤的治療取得了良好的經驗,未來,通過早診早治必將會大大提高兒童腫瘤的治療效果。

首都醫科大學附屬北京同仁醫院兒科主任醫師張偉令,從事兒科血液腫瘤臨床與研究工作26年。她的演講主題是:兒童常見實體瘤的治療方法。張主任提到:目前三分之二的惡性腫瘤為實體瘤,其余三分之一為白血病,目前國內兒童白血病療效有了較大提高,標危淋巴細胞白血病的療效已達80%-90%,但,目前兒童惡性實體瘤,尤其是高危惡性實體瘤,如IV期NB,5年生存率遠低于50%。張主任介紹,兒童實體瘤的治療,可以分為化療,放療,免疫治療,手術治療和靶向治療。接著,張主任又詳細的介紹了神經母細胞瘤、肝母細胞瘤、腎母細胞瘤和橫紋肌肉瘤等病種做了詳細的介紹和分析,并回答了家長們多個提問。

接下來上場的演講嘉賓是美國注冊營養師(RD)孫凌霞。孫老師作為前美國約翰霍普金斯醫院兒童醫學中心臨床營養師,有多年的兒童重癥、癌癥、圍收束器的營養支持于干預工作經驗。孫老師的演講主題是:癌癥患兒的營養護理。

孫老師首先提到,癌癥患兒的營養問題集中在三個方面:年齡成長需要,治療期的進食障礙及治療期間的營養量增加。那么家長在配合專業醫生團隊的治療時,需要做什么呢?在治療前,咨詢醫生、臨床營養師,了解疾病和治療對飲食營養的影響。在治療中,關注孩子飲食攝入,體重變化,及時咨詢醫生和臨床營養師,配合治療,及時進行營養干預。孫大夫強調,在治療結束后,有條件的話,定期隨訪臨床營養師,幫助孩子養成健康的生活習慣,健康飲食,合理運動。

可見,臨床營養師,在孩子整個治療階段起到非常關鍵的作用!

來自首都醫科大學附屬北京兒童醫院腫瘤外科的副主任醫師楊維,曾在2012年及2015年以訪問學者身份赴美國St.Jude兒童腫瘤醫院及美國紐約摩根士丹利兒童醫院訪問交流。楊維大夫的演講主題是:兒童實體瘤特點及多學科綜合治療模式。

他提到:兒童實體瘤高發于兩個年齡段,三歲以內高發生殖細胞瘤,母細胞瘤和脈管系統腫瘤,10歲以后高發軟組織腫瘤,骨腫瘤和血液系統腫瘤。結合多學科綜合治療模式(MDT),不僅可以去除病灶、挽救生命,還能改善預后,保證生活質量。除腫瘤科外,影像科,實驗室,病理科,再包括護理,藥理及各社會團隊的支持和關愛,兒童腫瘤方能獲得理想預后。

楊大夫也提到,中國目前對于腫瘤的發生、發展、轉歸的認識還處于比較初級的階段,隨著醫學水平的不斷提高,一定會推動兒童腫瘤綜合治療模式繼續完善。

活動在陣陣掌聲和熱烈的討論中接近尾聲,家長們紛紛表示意猶未盡。”向日葵兒童“希望通過這樣權威、專業、透明的全國公益科普巡講,讓家長正確認識兒童癌癥,積極配合醫生讓孩子接受科學規范的治療和隨訪,幫助提高患兒的預后和長期生存質量。

如果您對專家演講內容還意猶未盡的話,不要著急。我們將在下周起,陸續在”向日葵兒童“全媒體平臺為大家奉上本次巡講的視頻內容,盡情期待。

你知道嗎?

每年,中國有近2萬名孩子因癌癥離開這個世界……中國每年新增的兒童惡性腫瘤患者中,白血病患兒數量高居首位,占全部患兒的三分之一。

另外三分之二來自其他惡性實體瘤,包括:視網膜母細胞瘤、髓母細胞瘤、腎母細胞瘤、神母細胞瘤、橫紋肌肉瘤、骨肉瘤等,也包括我們幾乎沒有聽說過的炎性肌纖維母細胞瘤、嗜鉻細胞瘤和副神經節瘤等。

“兒童癌癥”已成為僅次于兒童意外死亡的第二大殺手。每個孩子都在竭盡全力地活下去,但新藥卻遲遲沒有出現。每個家長都在不顧一切地尋找幫助,但卻頻頻掉入騙局。

孤獨和謊言,比疾病本身更讓人絕望……

關于向日葵兒童:

“向日葵兒童”是由知名留美癌癥研究專家李治中(菠蘿)博士發起的公益項目,專注于兒童癌癥群體,致力于用科學改變患兒的命運。

我們希望通過科普、科研和社工三大板塊,讓社會認識兒童癌癥,讓患兒得到最好的治療,讓醫療經濟資源高效使用,讓新療法改變家庭命運。我們要填平中美之間、中國其他城市和一線城市之間的信息鴻溝。

兒童癌癥是罕見病,需要大家共同努力。“向日葵兒童”愿意搭建專業平臺,匯集精英人士,讓每一名患兒都不再被耽誤,每位家長都不再迷茫和恐慌。

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網友評論

夕墨琉璃

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鵬鵬案,辛怡案,蕭然案,蘇麗案,還有云南被虐致死女童,親奶奶摔踩致死女嬰,親爸吊打致死男童、紅黃藍幼兒園……從辛怡案開始關注的虐童,每一個案件都讓人撕心裂肺的疼,施虐者卻得不到應有的懲罰,甚至有些會從輕判決!這就是中國虐童案現狀,呼吁法律嚴懲虐童者!

北川光明

  • 游客 1天前

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把僅四歲的孩子打成這樣太殘忍,在歐美虐童被列為重罪,刑事責任很重的。兒童是祖國的未來,且尚在成長發育過程中極易造成損傷而影響到未來,應專設警察機構來確保兒童安全,最大限度的保護他們免遭傷害,對于本事件的人必須嚴懲,作為父親竟然對女兒如此狠毒,應該剝奪其孩子的監護權。

傷不起

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回復主題:吉林市二實驗小學五六年級數十名學生疑諾如病毒感染,初步排除食物中毒

我是本校學生,當時我們吃的是番茄和湯什么的,到下午要放學的時候我班有三名同學難受,嘔吐,星期五的時候!周六的時候我也有些難受,上醫院看了一下,幸虧不是諾如病毒,只不過就是稍微的感冒而已……等到周一的時候沒幾個人過來上課,里面大部分的學生都沒過來,我們真的是差點嚇尿了,后來我看網上都說這件事,也就做了一下評論。

每朵云每盞月

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回復主題:芝士小餛飩育兒團隊指導“趴睡”致3個月大女嬰死亡?家長曾接受育兒指導,官方否認寶寶趴睡窒息,稱雙方終止咨詢服務已達15日

孩子只要哭,肯定是有需要,生理上的不舒服,我家孩子真的3個月哭兩秒我都受不了。安全感的培養很重要,安全感就是媽媽擁抱!再說孩子不會翻身。自己都沒有辦法拯救自己!這些團隊不要再發這些,真的一歲之下的孩子很脆弱,只是需要媽媽而已!應該給新手媽媽上上課,放松,這么小不用培訓,愛他就夠了。

凈化網購平臺

  • 游客 7天前

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一般這種班都是宣傳,課程結束還免費提供咨詢,但出了這個事吧,育兒機構就可以拿出合同說合同終止了。還是要看當時是否有所謂的育兒專家給指點,估計到最后也會說這次指導是個人行為,與機構無關。做母親的監護不到位,肯定是有最大的責任,遠程監控看娃,不管有無機構瞎指導,自己孩子哭了不去看看?

黎黎小饅頭

  • 游客 7天前

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自作聰明,實在蠢鈍如豬。訓練新生兒獨立睡眠、訓練新生兒趴睡,還拿個監控看,就在自己家不知道進去看嗎?用腦子想想,世間的動物們生了孩子,雞鴨鵝貓狗豬老虎獅子,哪個母親不是把孩子摟抱在身邊陪伴、睡眠、照顧?人類母親居然任由他人指導,把寶寶放在單獨房間趴著窒息而死。

珂珂

  • 游客 7天前

回復主題:芝士小餛飩育兒團隊指導“趴睡”致3個月大女嬰死亡?家長曾接受育兒指導,官方否認寶寶趴睡窒息,稱雙方終止咨詢服務已達15日

上個世紀八十年代的美國人,都信奉心理學家華生的建議,讓孩子獨立睡眠。結果就有不少嬰兒不小心翻身,然后窒息而死。剩下的由于缺乏父母必要的身體觸摸,也多半有心理疾病。沒想到現在中國有人主動讓嬰兒趴睡,其心可誅。

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  • 游客 11天前

回復主題:四川全省校外培訓機構總數達7326家,白名單機構有6430家,黑名單有896家

特別看了宜賓市翠屏區的黑名單統計,猜想南岸,上下江北數十個新小區樓上樓下各種幼托、畫畫、鋼琴、中小學語文數學、英語等等機構(絕對不下1000家吧)可能統統都是合格的,都有相關手續和證明。那些不合格的基本都出在貧困縣(屏山縣),而且鄉下居多。這說明什么問題呢?向區縣教育部門反映有用嗎?這些數據難道不是他們統計上來的?

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回復主題:河南原陽縣盛和府小區土方發現四名兒童尸體,項目責任人已被控制接受調查,涉事小區曾被反映存在違建問題

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